Foro Salud con don Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER

Solo el 5% de las enfermedades raras disponen de tratamiento

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12 de marzo de 2021. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró en el 'Foro Salud' que "solo el 5% de las más de 6.000 Enfermedades Raras tienen hoy en día tratamiento".

Carrión hizo estas declaraciones en un encuentro informativo organizado por Nueva Economía Fórum, donde añadió que uno de los grandes obstáculos a los que se enfrentan los pacientes es el tratamiento, ya que solo el 5% de las más de 6.000 enfermedades raras disponen de un tratamiento.

En la actualidad, destacó, "en la Unión Europea tenemos 116 medicamentos huérfanos autorizados y comercializados, de los que solo disponemos de 51 en España, es decir, seis de cada diez de estos tratamientos disponibles en Europa no están disponibles en nuestro país".

Además, esos 51 fármacos "no están disponibles en todas las comunidades autónomas y esto es una dificultad añadida que nos sitúa en otro escenario, ya que depende del código postal de residencia del paciente en España se podrá tener más o menos accesibilidad a los medicamentos huérfanos".

Ante el alto coste de estos productos, Feder ha propuesto establecer partidas presupuestarias que se incorporen a los Presupuestos Generales del Estado que garanticen esa sostenibilidad y el acceso en equidad de todos los pacientes.

INVESTIGACIÓN EN ESPAÑA

En cuanto a la investigación en España, Carrión remarcó que "España tiene grandes investigadores y que hay que poner en valor la marca España y el extraordinario trabajo de los científicos".

A esto añadió que la pandemia nos dejó como lección aprendida el trabajo en red y, por lo tanto, "hay que seguir mejorando en esto y nos permita compartir el conocimiento no solo en España sino también en una conexión internacional".

En España, en estos momentos, hay 280 Centros de Referencia en Atención a Enfermedades Raras (CSUR), así como 24 redes europeas en estas patologías poco frecuentes. "Esto nos va a permitir compartir el conocimiento y poner estructuras en red".

Del mismo modo, destacó la labor del Centro de Investigación Biomédica y el Instituto de Salud Carlos III a través de su Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, ya que "estas estructuras aglutinan todo el conocimiento de estas enfermedades, por lo que hay que dotarlos de recursos necesarios para que puedan dar continuidad a los proyectos que desarrollan en estos momentos".